Nocne ABR IFPS

Zgodnie z obietnicą, bez zbędnych wstępów wracam opowiadać Wam co nam wyszło na pierwszym badaniu ABR naszego synka.

 Dojechaliśmy do Radomia, mojego rodzinnego miasta Igi spokojnie spał całą drogę, dostaliśmy się do rejestracji, gdzie kolejka była taka, jak po parówki za komuny. Oczywiście zostało nam 15 minut do badania więc się przepycham jak to ja między ludźmi i krzyczę zza jakiejś kobitki przede mną ,że ja musze teraz bo się spóźnimy na bardzo ważne badanie, o dziwo kobitka ustępuje mi miejsca ufff. Dostaliśmy kartę, numer pokoju, tak numer pokoju nie sali….znaleźliśmy. Przyszła Pani pielęgniarka nakleiła Igiemu plastry pod diody, wcześniej wysmarowała go jaką pastą, żeby się ponoć trzymały (tak na marginesie z wysuszona skórą dziecka walczylismy chyba 2 miesiace później, nie wiem czy to była pasta BHP czy kurczeeee domestos) tak małego wkurzyła tymi plastrami ,że za chusteczkę usnąć nie chciał, 40 minut skikania, tulenia, dobra spi, pozakładali mu mase kabli, kazali mi pilnować żeby mu się nie poodpinało i broń Boże, żeby z uszu nie wypadly słuchawki, patrze na tą malutką istotkę, leżącą na leżance pod tyloma kablami i już mi się chce wyć. W zasadzie lzy same płyną po policzkach ( a to dopiero początek naszej drogi), Pani doktor patrzy na mnie jak na psychopatkę, niech sobie patrzy, myślę sobie. Zostałam z Igim w pokoju sama, Czarek wyszedł na krytarz, po 40 minutach Pani doktor wzywa mnie do siebie, do pokoju za szybą i mówi mi, patrząc w komputer, ja stoję nad nią jak na przepytywaniu na geografii w LICEUM, czaicie bazę , widzicie to ??  Mówi do mnie cytuję: PANI SYN JEST CAŁKOWICIE GŁUCHY…. Czuję, że świat wiruje, że brakuje mi tchu,( chociaż czułam, wiedziałąm to podświadomie to jednak no wiecie szok), nie słucham już co to babsko mówi, a ona coś tam nawija, pewnie co dalej, ale ja czuje się jakbym była na innej planecie. Kiedy po chwili ( nie wiem jak długiej) dochodzę do siebie mowie do niej i co teraz?? ona odwraca się patrzy na mnie złowieszczo i mówi chyba właśnie Pani wytłumaczyłam i rzuca mi dosłownie rzuca mi na biurko skierowanie do Kajetan mówi: brak odpowiedzi na ucho prawe, ucho lewe zbiera jakieś 90, 100 dB, samolot by usłyszał, Pani głosu nie na pewno nie. Proszę iść po dziecko i wyjść.

Słuchajcie zaniemówiłam ja, taka zawsze wyszczekana, wygadana zaniemówiłam. Wróciłam do pokoju gdzie był mały z Czarkiem pozbierałam rzeczy, które wcisnęłam Czarkowi, wzięłam młodego na ręce  i wyszłam na korytarz, gdzie dostałam ataku płaczu i nie potrafiłam powiedzieć Czarkowi, co ja usłyszałam. On już wiedział, w końcu zna mnie od lat przytuli mocno i powiedział, ze damy sobie rade. Wyszliśmy jak najszybciej, nie chciałam być tam nawet sekundy dluzej. Pojechalismy na obiad do mojej babci, nie wiem co działo się po drodze, nie wiem kto był obok mnie i o czym rozmawiali, do kogo dzwonili, kto już wiedział, a kto nie. Ja próbowałam stoczyć batalie, pierwsza w zyciu z automatyczna sekretarką w Kajetanach, kto zna ten ból, ten wie można wisieć godzinami, ja wtedy nie wiedziałam, dzwoniłam i dzwoniłam na wszystkie numery, które znalazłam na stronie, bo na numer ze skierowania dodzwonić się nie mogłam. Dodzwoniłam się do sekretariatu mowie chaotycznie o co mi chodzi, Pani po drugiej stronie, że to nie jej dzialka, że ona nic nie może i da mi numer…. ja krzycze ze nieee, bo tam nie można się połączyć i błagam żeby mnie przełączyła, tam gdzie ja się czegoś dowiem i wiecie co…. Bóg nad nami czuwał, ta kobieta mnie przelaczyla do rejestracji, chociaż oni nigdy powtarzam NIGDY tak nie robią, dowiedziałam się, że musze przyjechać ze skierowaniem najlepiej z adnotacją, że na cito, to będzie szybszy termin.

Dotarliśmy do mojej babci, wielkie spazmy i płacze czemu my, czemu Matka Boska nas opuścila, pierwszy raz zwątpiłam ….. koszmary nocne gnębily mnie kolejne noce, nie wytrzymałam poszłam do ksiedza pogadać, poradzić się, poszukać pomocy, udało się, zaczęłam normalne funkcjonować, modlić się, żyć.

Od tego momentu szło gładko, na naszej drodze wielu życzliwych ludzi, którzy pomogli nam zbadać i dobrze zdiagnozować Igiego oraz dostać się  jak najszybciej do Kajetan na hospitalizację, cudowna Pani doktor z Mochnackiego w Warszawie, którą Igi uwielbiał, która zrobiła nam setki badań, która wierzyła, że się uda pobudzić nerwy Igiego…. Nie udało się, ale kobieta naprawdę anioł, jeśli czyta Pani tego bloga, bo jakimś cudem do Pani dotarł, to Pani wie, że chodzi właśnie o Panią Pani doktor, dziękujemy. Jest umówiona wizyta w Kajetanach, połowa lipca, pierwsza nocna bera, hospitalizacja 2 dni. Jak to wygląda w IFPS ? Jeden rodzic zostaje z dzieckiem na noc, wtedy cały dzień moglibyśmy być z mężem razem na oddziale, teraz ponoć jest z tym problem, ale wszystko do obejścia 🙂 na dole w budynku A na łączniku mieliśmy pokój, tam nie ma łóżeczek dla dzieci są łóżka dla rodziców, ale mogliśmy mieć wózek więc luzik, łazienki w Sali, akurat byliśmy sami, piękny widok na ogród wg czułam się tam jak w pokoju hotelowym, naprawdę wysoki standard. Niżej napisze Wam po kolei co się dzieje na przyjęciu 🙂

Lipiec 2017, pierwsze nocne ABR w Kajetanach, docelowy ośrodek, już się nie łudzę, że młody słyszy, ale wiem że tu nam pomogą. Przyjęcie koło 14, obiad, czas wolny, koło 17 obklejanie dzieci plastrami, do których podepną diody, znowu ta nieszczęsna pasta, ale tutaj już tak nie trą mały nie krzyczy, informacja, że jak dziecko uśnie, to przychodzimy, w zasadzie przynosimy dziecko na badanie. Badanie trwające około godziny koło 20, kiedy wreszcie młody padł niosę go na rękach przez długi korytarz i się modlę, podpinają go, modle się (zmówiłam chyba cały pacierz) siedzę koło niego w tej komorze dźwiękoszczelnej, on śpi spokojnie, ja aż podskakuje na podawane przez Panią technik dźwięki, do słuchawek, które on ma na uszach, wiem że odpowiedzi BRAK. Cudowna Pani technik, która nie powinna udzielać mi informacji, ale na moje pytanie a w zasadzie stwierdzenie jak mu odpinała te kable „on nie słyszy prawda”, kiwnęła porozumiewawczo głową dotknęła mojego ramienia i powiedziała będzie dobrze, pomogą Wam tu. Całą noc płakałam i patrzyłam na moje biedne maleństwo, w głowie milion myśli, czemu on, czemu my, dlaczego Pan Bóg na to pozwolił, czemu taka niesprawiedliwość. Matki chodza pijane w ciąży, pala papierosy, biora narkotyki, bija się po brzuchu i wcale nie chcą mieć dzieci, a ja chuchalam, dmuchalam, uwazalam na siebie, kochałam go od pierwszego momentu, kiedy się o nim dowiedziałam, kiedy zobaczyłam ziarenko na monitorze od usg, kiedy uslyszalam po raz pierwszy jego serduszko, już wiedziałam, że chce mu dać wszystko, że chce mu pokazać cały świat, że zawsze będę przy nim i dla niego, a on, a on moje szczęście moja kruszynka nie słyszy….

Nadszedł ranek czekam jak na szpilkach na lekarzy. Przychodzi cały tabun koło 9, rozmowa, omówienie wyników, wpis do karty, informacja, że czas rozpocząć kwalifikacje do implantu czy wyrażam zgodę, ciąg dalszy w następnym poście, bo dzisiaj te wspomnienia już mnie tak dobily, że muszę chwile odpocząć…… W następnym poście napiszę Wam ,co się działo od momentu skierowania na kwalifikację, co warto zrobić czekając na operację, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy, napiszę Wam to już teraz, pomimo ze ja się dowiedziałam dopiero przy drugim uchu. Bo wiem ze każdy z Was, kto jest na początku tej drogi czuje się tak samo bezradny i przegrany jak my 2 lata temu… podam Wam konkretne wytyczne, dzielcie się tym, próbujcie, nie poddawajcie się, Bo jak nie my to kto…..? 🙂