Droga od kwalifikacji do wszczepu implantu
Udało się dostaliśmy informację, że jesteśmy zakwalifikowani do wszczepu implantu ślimakowego, wymagania: dziecko ma ważyć więcej niż 8kg do narkozy, przed operacją musimy zrobić rezonans magnetyczny, dostaliśmy skierowania, informację, cały plik dokumentów do wypełnienia i polecenie żeby iść i się umówić na ten rezonans. Na razie jesteśmy w budynku A w Kajetanach, o tym, że jest budynek B gdzie powinniśmy się znaleźć pojęcia jeszcze nie mamy. Czarek idzie z tym skierowaniem zapisać Igiego na rezonans wbija do pokoju bez Giego, bo młody został ze mną Pani pielęgniarka na niego patrzy i mówi noo w przyszłym roku w maju…. Czujecie to, najpierw nam mówią, że dziecko będzie zoperowane przed ukończeniem roczku, bo to bardzo ważne i czekamy tylko, aż będzie ważył ponad 8 kg no chyba ze na naszą odpowiedzialność, ale UWAGA młody się może nie wybudzić…. no ludzie który normalny rodzic się na takie coś zdecyduje, wiadomo, że wolałabym żeby moje dziecko nie słyszało niż miałoby wg go nie być… kurcze mogłabym całe życie na migi się z nim komunikować ,a le chce go mieć na tym świecie, całego i zdrowego, oczywiście od razu oboje z mężem się nie zgodziliśmy, nawet nie musieliśmy o tym dyskutować wystarczyło spojrzenie porozumiewawcze i oboje powiedzieliśmy czekam aż będzie, to upragnione 8kg. Ale wracając do tematu Czarek mówi do tych kobitek, że dziecko ma być zaimplantowane do roku czasu, a one jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki od razu znajdują nam termin na listopad.
W między czasie my dalej szukamy pomocy, gdzie się da, a że akurat mieszkaliśmy w Opolu i dostaliśmy info, że we Wrocławiu jest mega pani profesor, która potrafi zdziałać cuda i pomóc no powiedzmy w 90 % przypadków, no to oczywiście umawiamy się, na NFZ nie ma co liczyć wiec prywatnie, dobrze, że były oszczędności i mieliśmy z czego… chociaż nawet gdybym nie miała to bym wzięła pożyczkę gdziekolwiek by się dało, uwierzcie mi. We Wrocławiu faktycznie opieka extra, wszyscy mega pomocni, wyrozumiali, badanie wyszło takie samo jak w Kajetanach nawet jeden dB się nie różniło, Pani profesor kobieta cudowna, patrząc na to co wyszło mówi kochani implant, ale spokojnie to nie koniec świata, będzie słyszał będzie się normalnie rozwijał, będzie super mówię WAM. Pierwsza osoba z tytułem znająca się na rzeczy, która była taka empatyczna. Ja chyba wtedy tego właśnie potrzebowałam.
Po drodze byliśmy jeszcze 2 razy na badaniach w Warszawie na Alejach Jerozolimskich w Medincusie i chyba milion razy na badaniach na Mochnackiego również w Warszawie, wszędzie wychodziło to samo i z każdym badaniem bardziej docierało do mnie, że będzie implant i to nie jeden, a dwa.
Rezonans magnetyczny, pierwszy raz byłam przy usypianiu mojego dziecka, to co czułam…nie da się tego opisać. Małe pomieszczenie gdzie się wchodzi bez jakichkolwiek metalowych przedmiotów, telefonu czy karty bankomatowej, nawet kolczyki kazali mi zdjąć, Igi oczywko ubranko bez metalu, maszyna taaaaka wielka, z łóżkiem wysuwanym na którym kładę ta moją kruszynkę (nawet nie zajmował polowy tego miejsca) Panie pielęgniarki mi tłumaczą, że teraz przyłożą mu maseczkę z gazem usypiającym a ja mam być obok żeby czuł się bezpiecznie….. Ludzie jemu łzy płynęły mnie łzy płynęły patrzyłam jak zamykają mu się oczy i miałam ochotę podnieść go z tego łóżka i uciec naprawdę…. Po uśpieniu wyprosili mnie i kazali iść coś zjeść napić się kawy bo badanie będzie trochę trwało jakby co zadzwonią, żebym przyszła… Serio??? Ja wiem, że Panie chciały dobrze, ale mnie nawet koparka by nie odciągnęła od tych drzwi…. warowałam tam jak wierny pies, a minuty płynęły tak wolno, jakby to badanie trwało całą wieczność. Za każdym razem jak otwierały się drzwi stawałam jak struna ze t na pewno już ja idę do mojego dziecka. W końcu wołają Karpińska więc lecę jak debil bez niczego, mam tylko smoczek w ręku i chyba wodę dla małego…. wchodzę do jakiegoś białego pokoju i widzę, że on leży na jakimś łóżku przykryty białym prześcieradłem podpięty pod monitor…. Wyobrażacie sobie co ja przeżyłam, co ja pomyślałam, zanim mi ktokolwiek wytłumaczył, że wszystko jest dobrze i ze zaraz będziemy go wybudzać? To wybudzanie trwało ponad godzinę, ponoć Czarek za drzwiami przeżywał gehennę, bo wszystkie inne dzieci wychodziły do razu.. ale udało się mieliśmy już to za sobą, a ile jeszcze przed sobą o Panie…..
Nadszedł styczeń i telefon z Kajetan, maja termin dla Igiego czy wyrażamy zgodę na przyjazd, no pewnie ze tak bierzemy każdy termin, pakujemy się i na przód, operacja w poniedziałek, przyjęcie w niedziele. Nie ma sprawy mnie wszystko jedno kiedy, ważne żeby była. Niedziela godz 15.00 mamy się stawić do szpitala z kompletem badań i już na początku dowiadujemy się, ze wózków mieć nie wolno mówię zajefajnie… Ciekawe jak go uśpię jak on usypia w wózku…. Ale okej nie jęczę, dam rade, tatusiom wstęp wzbroniony, chyba ze zamiana z mamusia. Już to widzę jak mój maminsynek da mi wyjść, a zresztą, że ja wyjdę muhahahhaa NIE MA OPCJI JA SIĘ STAD NIE RUSZĘ!!!! Aleeee załatwię również, żeby Czarek z nami był chociaż parę godzin, żebym mogła spokojnie zjeść i iść pod prysznic, że o siku nie wspomnę.
Pierwsza operacja trwała jakieś 3 godziny…. usypianie jak przy rezonansie….wybudzanie na POPIE z mamusia, powiem tylko tyle wejście na sale pooperacyjną i widok Twojego dziecka pod tysiącem kabli ze strzykawką w głowie… masakra. Nie pozwalają CI go dotknąć w buzi ma rurkę, leży na boku. Taki malutki taki bezbronny. Siedziałam przy nim jakieś 30 minut aż zleciała kroplówka, potem kazali mi go budzić, ale haloooo on się nie budził, podeszła Pani pielęgniarka, budzi go NIC, podleciała druga NIC, idzie lekarz trzepią nim, patrzą co chwile na monitor, ale na szczęście mnie nie wyganiają, trzymam go za rączkę dotykam jego policzka jesttt otwiera oczy…. ZYJE!!! ja czuję, że oddycham bo chyba przez ostatnie 5-10 minut nie oddychałam. Pani pielęgniarka mówi, że mogę małego wziąć na ręce, dwa razy mi nie trzeba powtarzać, jak tylko czuje mnie, usypia ponownie, ale teraz czuje jego spokojny oddech, wiem, ze on czuje się bezpieczny, ja zresztą też, chociaż chyba wyglądałam tragicznie, bo Pani pielęgniarka kazała mi usiaść i dala mi wody, po czym pyta baaardzo powoli, czy pani się dobrze czuje ? Miałam ochotę odpowiedzieć zajebiście hahha teraz już było dobrze, mój skarb był ze mną, ta strzykawka w głowie mnie bardzo wkurzała, ale wiedziałam ze 1:0 dla nas okrutny świecie 🙂
W szpitalu byliśmy do piątku, dren czyli ta strzykawkę wyjęli nam w czwartek, zakładają, to żeby nie zrobił się krwiak, Wszystkie dni Igi był nieodklejalny od mamy, całe dnie nosiłam go na rekach, ale nie narzekałam, taka moja rola, jestem mama. Cieszyłam się, że mamy sami salę to mogłam na podłodze rozkładać puzzle z maty i bawić się z młodym, żeby chwile odpocząć, Chyba jako jedyna mama na oddziale, codziennie kąpałam młodego, tak z tym drenem i z wenflonem w reku, on inaczej by mi nie usnął, zresztą widziałam, że on aż pragnie tej kąpieli. Od dziecka był tak nauczony, że kąpiel mleczko i spanie. Noce były ciężkie 2 mleka Ignaś wtedy jeszcze zajadał. W ciągu dnia drzemka się zdarzała, ale ja nie mogłam spać każdy jego ruch i grymas na twarzy od razu mnie na równe nogi stawiał, pilnowanie żeby nie szarpał tego drenu… żeby opatrunek się nie zsuwał, żeby wenflonu nie wyciągnął. Pilnowanie podawania antybiotyku i środków przeciwbólowych to wszystko było na mojej głowie. Przetrwaliśmy nasz pierwszy pobyt w szpitalu. Łatwo nie było, ale ludzie mają gorzej, niektórzy całe miesiące są w szpitalu i śpią pod łóżkami dzieci, kiedy ja nie mogę narzekać na warunki, bo Kajetany naprawdę dbają o komfort rodzica i dziecka. Miałam swoje łóżko a Igi łóżeczko tuż przy moim, na salach czyściutko w łazienkach przewijak, wanienka, nocnik, kosz na pampery i specjalne worki żeby nie śmierdziało. na pocieszenie Wam powiem, że jak wróciłam z Igim do domu to moi rodzice i Czarek się nim zajęli, a ja odespałam( bo prawie całe noce nie spałam) i wreszcie wzięłam porządną kąpiel.
W następnym poście opowiem Wam jak to jest pobudzać nerw po wszczepie, opisze nasze najpiękniejsze chwile i opowiem Wam pewną historię, która….. a no własnie, która co, musicie przeczytać sami, co to za historia i co ona nam przyniosła. Zapraszam 🙂