Nasza historia
Wpis #1 Początek
Cześć, jestem Eliza i jestem mamą małego ślimaczka. Do założenia tego bloga zbieram się już dwa lata, wszystkie wspomnienia zawsze skrupulatnie spisywałam, nie tylko w moim sercu i głowie w sposób „wirtualny”, ale również w pdf na własnym laptopie. Każdego dnia kiedy pisałam nową notatkę myślałam sobie, czy to jest już ten dzień żeby podzielić się moją historią, w zasadzie naszą historią, naszą mała tragedią (no bo nie ukrywajmy ludzie mają większe problemy niż ten o którym zaraz Wam napiszę). Żaden dzień nie wydawał mi się odpowiedni, ale dzisiaj kiedy zobaczyłam bloga mojej koleżanki, która od niedawna też jest mamą ślimaczka, znalazłam w sobie tą siłę i pomyślałam napisze Wam, a co!
Myślę sobie, że ten blog będzie ciekawą historią dla tych, których ten problem na szczęście nie dotknął, ale też dobrym wsparciem dla tych, którzy są na początku tej ciężkiej drogi. Najbardziej liczę jednak na to, że będzie to super miejsce do wymiany doświadczeń, bo nie ukrywam, że ja też dużo bazuję na bardziej doświadczonych rodzicach.
Ale do rzeczy kochani, bo mi stąd pouciekacie zaraz. Oto historia mojego największego szczęścia, mianowicie mojego synka Ignasia, który urodził się 17.02.2017 roku. Nasz mały, wielki cud, na który z mężem bardzo czekaliśmy, o który tak bardzo się staraliśmy i który był zaplanowany od a do z. Cała ciąża w zasadzie mi służył, no poza paroma omdleniami na samym początku ,kolką nerkową w 5 miesiącu i gabarytami podobnymi do słonia na końcu ciążyJ Żadnych powikłań, żadnych leków, a już na 100% możecie być pewni ZERO ALKOHOLU CZY INNEGO TYPU UŻYWEK !!! ( Apel do wszystkim kobiet w ciąży, na czas kiedy pod sercem nosicie największy cud, odstawcie używki) No więc cała ciąża super, witaminki, suplementy, zdrowy tryb życia i 14.02 tak, tak w walentynki dostałam skurczy, co prawda przepowiadających, no ale ja o tym nie wiedziałam, przecież rodziłam pierwszy raz, co nie ?!:D
Położyli mnie w szpitalu 3 dni wymęczyli i wypuścili bo NIC SIĘ NIE DZIAŁO, Igiemu się nie spieszyło. 17.02 o 2 w nocy wylądowałam w szpitalu z sączącymi się wodami, wiadomka będę rodzić no i po 12 godzinach jest na świecie NASZ CUD nasz malutki Ignaś poród ciężki, młody owinięty pępowiną, nie może wyjść ja już zdycham na tym łóżku serio błagam żeby to się skończyło, żeby ratowali młodego. Mój ginekolog, bohater pomaga mi wydostać Igiego na świat. JEST JEST, ale co ale nie słyszę krzyku już mi wiruje w głowie czuję jak tracę kontakt z rzeczywistością i słysze jak położna go bije raz drugi trzeci i nagle łapanie powietrza, mój dzielny chłopczyk ODDYCHA, ŻYJE. Wracam czuje rękę męża, widze jak się uśmiecha, dostaje malca na piersi, jestem najszczęśliwsza na świecie, potem tylko radość już nic nie jest w stanie zakłócić mojego szczęścia i harmonii, jesteśmy tylko my, nasza 3. Czarek mega dzielny przecina pępowinę i idzie z pielęgniarkami ubierać naszego szkraba a ja wiadomo opieka poporodowa, pozwólcie, że ominę ten mało przyjemny wątek ;D
Jesteśmy na sali ja, Igi i tata Igiego, gdzieś przewinęła się moja mama z moją teściową (musicie wiedzieć, że moja teściowa jest pielęgniarką anestezjologiczna i cały poród była przy mnie. Dziękuję Ci mamo w tym momencie. Moja rodzicielka, nie była w stanie, ona z różańcem gdzieś tam latała i się modliła, w końcu jedyna córunia rodzi pierwszego wnuka :D) No, ale gdzie ja to skończyłam aaa, cieszymy się sobą, ja nie potrzebuje nic i nikogo obok, oprócz oczywiście małego zawiniątka, które od samego początku wyczuło słabość matki i spało przy niej. W łóżeczku płacz, u pań pielęgniarek niespokojny, przy mamusi aniołek, teraz już wiem, że on mnie po prostu czuł….
Druga doba, przychodzi do mnie jakaś młoda, nowa pielęgniarka i tłumaczy mi, że teraz czas na przesiewowe badanie słuchu, patrzę na nią, udaje, że wiem o czym mówi ( chociaż nie wiem, no bo skąd, to moje pierwsze dziecko) ale wiadomo zgadzam się na to badanie, wkłada małemu słuchawki do ucha i mówi spokojnie, to tylko rutynowa kontrola, ale nagle robi się blada…. Ja już czuję, że coś jest nie tak…. Wyjmuje, przeciera, wkłada raz jeszcze, znowu wyjmuję, masuje koło ucha, coś wyleciało, trochę wody, wkłada znowu. Ja się pytam jej co się dzieje, a ona nic nic. Wkłada do drugiego ucha uśmiecha się i mówi, słowo w słowo to co teraz Wam napiszę „Spokojnie, synek ma pewnie jeszcze wodę w uszach, powtórzymy to badanie jutro, proszę go nakarmić i odpocząć „nooo fajnie myślę sobie coś jest nie tak, nie chcą mnie denerwować. Zaczynam googlać, to badanie i już wiem wiem, że młody nie słyszy. Mogą sobie do mnie przyłazić i mnie zapewniać, mogą robić mu to badanie 1000 razy, ja już moją matczyną intuicją wiem, że jest ŹLE.
Jak się domyślacie, następnego dnia ta sama sytuacja, badają, nic nie wychodzi, jedna Pani, za chwile przychodzi bodajże oddziałowa, badanie znowu nie wychodzi. W końcu mówi, żeby mi pokazały co wychodzi i przestały go męczyć. Pierwszy raz jestem jak lwica. Wtedy dostaję informację, że Ignasiowi nie wychodzi badanie słuchu, że dostanie skierowanie na kontrolę do Radomia na Józefów, tam zrobią mu BERĘ (ABR auditory brainstem response, czyli „słuchowa odpowiedź pnia mózgu”), to inaczej badania potencjałów słuchowych, które jest przeprowadzane podczas snu fizjologicznego dziecka. Termin mamy na maj, tylko dzięki mojemu tacie, który prawie wyciągnął Panią rejestratorkę zza okienka, kiedy powiedziała mu, że na przyszły rok ma terminy. Ludzie na przyszły rok ??? Przecież pierwszy rok słuchowy dla dziecka jest najważniejszy, jakie opóźnienia w rozwoju miałby mój syn, gdyby nie interwencja taty. Co z tymi ludźmi, co z tym NFZ????? Na to ponarzekam później, do rzeczy.
Trzy miesiące sprawdzania Igiego, celowo włączanie suszarki, odkurzacza, upuszczanie metalowych przedmiotów na podłogę, reakcji brak… Ja już wie, już czuje, rodzina tłumaczy mi, że ma głęboki sen, że będzie dobrze, sami w to nie wierza, ale każdy przed każdym, przed każdym udaje twardziela. Naszedł maj, data badania….. chcecie wiedzieć co nam wyszło, jak sobie poradziliśmy, co było dalej? Zapraszam Was na mój kolejny wpis, zdradzę parę szczegółów, które mogą się przydać każdemu , kto jest w takiej sytuacji w jakiej my byliśmy 2 lata temu.
Wpis #2 Nocne ABR
Zgodnie z obietnicą, bez zbędnych wstępów wracam opowiadać Wam co nam wyszło na pierwszym badaniu ABR naszego synka.
Dojechaliśmy do Radomia, mojego rodzinnego miasta Igi spokojnie spał całą drogę, dostaliśmy się do rejestracji, gdzie kolejka była taka, jak po parówki za komuny. Oczywiście zostało nam 15 minut do badania więc się przepycham jak to ja między ludźmi i krzyczę zza jakiejś kobitki przede mną ,że ja musze teraz bo się spóźnimy na bardzo ważne badanie, o dziwo kobitka ustępuje mi miejsca ufff. Dostaliśmy kartę, numer pokoju, tak numer pokoju nie sali….znaleźliśmy. Przyszła Pani pielęgniarka nakleiła Igiemu plastry pod diody, wcześniej wysmarowała go jaką pastą, żeby się ponoć trzymały (tak na marginesie z wysuszona skórą dziecka walczylismy chyba 2 miesiace później, nie wiem czy to była pasta BHP czy kurczeeee domestos) tak małego wkurzyła tymi plastrami ,że za chusteczkę usnąć nie chciał, 40 minut skikania, tulenia, dobra spi, pozakładali mu mase kabli, kazali mi pilnować żeby mu się nie poodpinało i broń Boże, żeby z uszu nie wypadly słuchawki, patrze na tą malutką istotkę, leżącą na leżance pod tyloma kablami i już mi się chce wyć. W zasadzie lzy same płyną po policzkach ( a to dopiero początek naszej drogi), Pani doktor patrzy na mnie jak na psychopatkę, niech sobie patrzy, myślę sobie. Zostałam z Igim w pokoju sama, Czarek wyszedł na krytarz, po 40 minutach Pani doktor wzywa mnie do siebie, do pokoju za szybą i mówi mi, patrząc w komputer, ja stoję nad nią jak na przepytywaniu na geografii w LICEUM, czaicie bazę , widzicie to ?? Mówi do mnie cytuję: PANI SYN JEST CAŁKOWICIE GŁUCHY…. Czuję, że świat wiruje, że brakuje mi tchu,( chociaż czułam, wiedziałąm to podświadomie to jednak no wiecie szok), nie słucham już co to babsko mówi, a ona coś tam nawija, pewnie co dalej, ale ja czuje się jakbym była na innej planecie. Kiedy po chwili ( nie wiem jak długiej) dochodzę do siebie mowie do niej i co teraz?? ona odwraca się patrzy na mnie złowieszczo i mówi chyba właśnie Pani wytłumaczyłam i rzuca mi dosłownie rzuca mi na biurko skierowanie do Kajetan mówi: brak odpowiedzi na ucho prawe, ucho lewe zbiera jakieś 90, 100 dB, samolot by usłyszał, Pani głosu nie na pewno nie. Proszę iść po dziecko i wyjść.
Słuchajcie zaniemówiłam ja, taka zawsze wyszczekana, wygadana zaniemówiłam. Wróciłam do pokoju gdzie był mały z Czarkiem pozbierałam rzeczy, które wcisnęłam Czarkowi, wzięłam młodego na ręce i wyszłam na korytarz, gdzie dostałam ataku płaczu i nie potrafiłam powiedzieć Czarkowi, co ja usłyszałam. On już wiedział, w końcu zna mnie od lat przytuli mocno i powiedział, ze damy sobie rade. Wyszliśmy jak najszybciej, nie chciałam być tam nawet sekundy dluzej. Pojechalismy na obiad do mojej babci, nie wiem co działo się po drodze, nie wiem kto był obok mnie i o czym rozmawiali, do kogo dzwonili, kto już wiedział, a kto nie. Ja próbowałam stoczyć batalie, pierwsza w zyciu z automatyczna sekretarką w Kajetanach, kto zna ten ból, ten wie można wisieć godzinami, ja wtedy nie wiedziałam, dzwoniłam i dzwoniłam na wszystkie numery, które znalazłam na stronie, bo na numer ze skierowania dodzwonić się nie mogłam. Dodzwoniłam się do sekretariatu mowie chaotycznie o co mi chodzi, Pani po drugiej stronie, że to nie jej dzialka, że ona nic nie może i da mi numer…. ja krzycze ze nieee, bo tam nie można się połączyć i błagam żeby mnie przełączyła, tam gdzie ja się czegoś dowiem i wiecie co…. Bóg nad nami czuwał, ta kobieta mnie przelaczyla do rejestracji, chociaż oni nigdy powtarzam NIGDY tak nie robią, dowiedziałam się, że musze przyjechać ze skierowaniem najlepiej z adnotacją, że na cito, to będzie szybszy termin.
Dotarliśmy do mojej babci, wielkie spazmy i płacze czemu my, czemu Matka Boska nas opuścila, pierwszy raz zwątpiłam ….. koszmary nocne gnębily mnie kolejne noce, nie wytrzymałam poszłam do ksiedza pogadać, poradzić się, poszukać pomocy, udało się, zaczęłam normalne funkcjonować, modlić się, żyć.
Od tego momentu szło gładko, na naszej drodze wielu życzliwych ludzi, którzy pomogli nam zbadać i dobrze zdiagnozować Igiego oraz dostać się jak najszybciej do Kajetan na hospitalizację, cudowna Pani doktor z Mochnackiego w Warszawie, którą Igi uwielbiał, która zrobiła nam setki badań, która wierzyła, że się uda pobudzić nerwy Igiego…. Nie udało się, ale kobieta naprawdę anioł, jeśli czyta Pani tego bloga, bo jakimś cudem do Pani dotarł, to Pani wie, że chodzi właśnie o Panią Pani doktor, dziękujemy. Jest umówiona wizyta w Kajetanach, połowa lipca, pierwsza nocna bera, hospitalizacja 2 dni. Jak to wygląda w IFPS ? Jeden rodzic zostaje z dzieckiem na noc, wtedy cały dzień moglibyśmy być z mężem razem na oddziale, teraz ponoć jest z tym problem, ale wszystko do obejścia J na dole w budynku A na łączniku mieliśmy pokój, tam nie ma łóżeczek dla dzieci są łóżka dla rodziców, ale mogliśmy mieć wózek więc luzik, łazienki w Sali, akurat byliśmy sami, piękny widok na ogród wg czułam się tam jak w pokoju hotelowym, naprawdę wysoki standard. Niżej napisze Wam po kolei co się dzieje na przyjęciu J
Lipiec 2017, pierwsze nocne ABR w Kajetanach, docelowy ośrodek, już się nie łudzę, że młody słyszy, ale wiem że tu nam pomogą. Przyjęcie koło 14, obiad, czas wolny, koło 17 obklejanie dzieci plastrami, do których podepną diody, znowu ta nieszczęsna pasta, ale tutaj już tak nie trą mały nie krzyczy, informacja, że jak dziecko uśnie, to przychodzimy, w zasadzie przynosimy dziecko na badanie. Badanie trwające około godziny koło 20, kiedy wreszcie młody padł niosę go na rękach przez długi korytarz i się modlę, podpinają go, modle się (zmówiłam chyba cały pacierz) siedzę koło niego w tej komorze dźwiękoszczelnej, on śpi spokojnie, ja aż podskakuje na podawane przez Panią technik dźwięki, do słuchawek, które on ma na uszach, wiem że odpowiedzi BRAK. Cudowna Pani technik, która nie powinna udzielać mi informacji, ale na moje pytanie a w zasadzie stwierdzenie jak mu odpinała te kable „on nie słyszy prawda”, kiwnęła porozumiewawczo głową dotknęła mojego ramienia i powiedziała będzie dobrze, pomogą Wam tu. Całą noc płakałam i patrzyłam na moje biedne maleństwo, w głowie milion myśli, czemu on, czemu my, dlaczego Pan Bóg na to pozwolił, czemu taka niesprawiedliwość. Matki chodza pijane w ciąży, pala papierosy, biora narkotyki, bija się po brzuchu i wcale nie chcą mieć dzieci, a ja chuchalam, dmuchalam, uwazalam na siebie, kochałam go od pierwszego momentu, kiedy się o nim dowiedziałam, kiedy zobaczyłam ziarenko na monitorze od usg, kiedy uslyszalam po raz pierwszy jego serduszko, już wiedziałam, że chce mu dać wszystko, że chce mu pokazać cały świat, że zawsze będę przy nim i dla niego, a on, a on moje szczęście moja kruszynka nie słyszy…. L
Nadszedł ranek czekam jak na szpilkach na lekarzy. Przychodzi cały tabun koło 9, rozmowa, omówienie wyników, wpis do karty, informacja, że czas rozpocząć kwalifikacje do implantu czy wyrażam zgodę, ciąg dalszy w następnym poście, bo dzisiaj te wspomnienia już mnie tak dobily, że muszę chwile odpocząć…… W następnym poście napiszę Wam ,co się działo od momentu skierowania na kwalifikację, co warto zrobić czekając na operację, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy, napiszę Wam to już teraz, pomimo ze ja się dowiedziałam dopiero przy drugim uchu. Bo wiem ze każdy z Was, kto jest na początku tej drogi czuje się tak samo bezradny i przegrany jak my 2 lata temu… podam Wam konkretne wytyczne, dzielcie się tym, próbujcie, nie poddawajcie się, Bo jak nie my to kto…..?
Wpis #3 Droga od kwalifikacji do wszczepu
Udało się dostaliśmy informację, że jesteśmy zakwalifikowani do wszczepu implantu ślimakowego, wymagania: dziecko ma ważyć więcej niż 8kg do narkozy, przed operacją musimy zrobić rezonans magnetyczny, dostaliśmy skierowania, informację, cały plik dokumentów do wypełnienia i polecenie żeby iść i się umówić na ten rezonans. Na razie jesteśmy w budynku A w Kajetanach, o tym, że jest budynek B gdzie powinniśmy się znaleźć pojęcia jeszcze nie mamy. Czarek idzie z tym skierowaniem zapisać Igiego na rezonans wbija do pokoju bez Giego, bo młody został ze mną Pani pielęgniarka na niego patrzy i mówi noo w przyszłym roku w maju…. Czujecie to, najpierw nam mówią, że dziecko będzie zoperowane przed ukończeniem roczku, bo to bardzo ważne i czekamy tylko, aż będzie ważył ponad 8 kg no chyba ze na naszą odpowiedzialność, ale UWAGA młody się może nie wybudzić…. no ludzie który normalny rodzic się na takie coś zdecyduje, wiadomo, że wolałabym żeby moje dziecko nie słyszało niż miałoby wg go nie być… kurcze mogłabym całe życie na migi się z nim komunikować ,a le chce go mieć na tym świecie, całego i zdrowego, oczywiście od razu oboje z mężem się nie zgodziliśmy, nawet nie musieliśmy o tym dyskutować wystarczyło spojrzenie porozumiewawcze i oboje powiedzieliśmy czekam aż będzie, to upragnione 8kg. Ale wracając do tematu Czarek mówi do tych kobitek, że dziecko ma być zaimplantowane do roku czasu, a one jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki od razu znajdują nam termin na listopad.
W między czasie my dalej szukamy pomocy, gdzie się da, a że akurat mieszkaliśmy w Opolu i dostaliśmy info, że we Wrocławiu jest mega pani profesor, która potrafi zdziałać cuda i pomóc no powiedzmy w 90 % przypadków, no to oczywiście umawiamy się, na NFZ nie ma co liczyć wiec prywatnie, dobrze, że były oszczędności i mieliśmy z czego… chociaż nawet gdybym nie miała to bym wzięła pożyczkę gdziekolwiek by się dało, uwierzcie mi. We Wrocławiu faktycznie opieka extra, wszyscy mega pomocni, wyrozumiali, badanie wyszło takie samo jak w Kajetanach nawet jeden dB się nie różniło, Pani profesor kobieta cudowna, patrząc na to co wyszło mówi kochani implant, ale spokojnie to nie koniec świata, będzie słyszał będzie się normalnie rozwijał, będzie super mówię WAM. Pierwsza osoba z tytułem znająca się na rzeczy, która była taka empatyczna. Ja chyba wtedy tego właśnie potrzebowałam.
Po drodze byliśmy jeszcze 2 razy na badaniach w Warszawie na Alejach Jerozolimskich w Medincusie i chyba milion razy na badaniach na Mochnackiego również w Warszawie, wszędzie wychodziło to samo i z każdym badaniem bardziej docierało do mnie, że będzie implant i to nie jeden, a dwa.
Rezonans magnetyczny, pierwszy raz byłam przy usypianiu mojego dziecka, to co czułam…nie da się tego opisać. Małe pomieszczenie gdzie się wchodzi bez jakichkolwiek metalowych przedmiotów, telefonu czy karty bankomatowej, nawet kolczyki kazali mi zdjąć, Igi oczywko ubranko bez metalu, maszyna taaaaka wielka, z łóżkiem wysuwanym na którym kładę ta moją kruszynkę (nawet nie zajmował polowy tego miejsca) Panie pielęgniarki mi tłumaczą, że teraz przyłożą mu maseczkę z gazem usypiającym a ja mam być obok żeby czuł się bezpiecznie….. Ludzie jemu łzy płynęły mnie łzy płynęły patrzyłam jak zamykają mu się oczy i miałam ochotę podnieść go z tego łóżka i uciec naprawdę…. Po uśpieniu wyprosili mnie i kazali iść coś zjeść napić się kawy bo badanie będzie trochę trwało jakby co zadzwonią, żebym przyszła… Serio??? Ja wiem, że Panie chciały dobrze, ale mnie nawet koparka by nie odciągnęła od tych drzwi…. warowałam tam jak wierny pies, a minuty płynęły tak wolno, jakby to badanie trwało całą wieczność. Za każdym razem jak otwierały się drzwi stawałam jak struna ze t na pewno już ja idę do mojego dziecka. W końcu wołają Karpińska więc lecę jak debil bez niczego, mam tylko smoczek w ręku i chyba wodę dla małego…. wchodzę do jakiegoś białego pokoju i widzę, że on leży na jakimś łóżku przykryty białym prześcieradłem podpięty pod monitor…. Wyobrażacie sobie co ja przeżyłam, co ja pomyślałam, zanim mi ktokolwiek wytłumaczył, że wszystko jest dobrze i ze zaraz będziemy go wybudzać? To wybudzanie trwało ponad godzinę, ponoć Czarek za drzwiami przeżywał gehennę, bo wszystkie inne dzieci wychodziły do razu.. ale udało się mieliśmy już to za sobą, a ile jeszcze przed sobą o Panie…..
Nadszedł styczeń i telefon z Kajetan, maja termin dla Igiego czy wyrażamy zgodę na przyjazd, no pewnie ze tak bierzemy każdy termin, pakujemy się i na przód, operacja w poniedziałek, przyjęcie w niedziele. Nie ma sprawy mnie wszystko jedno kiedy, ważne żeby była. Niedziela godz 15.00 mamy się stawić do szpitala z kompletem badań i już na początku dowiadujemy się, ze wózków mieć nie wolno mówię zajefajnie… Ciekawe jak go uśpię jak on usypia w wózku…. Ale okej nie jęczę, dam rade, tatusiom wstęp wzbroniony, chyba ze zamiana z mamusia. Już to widzę jak mój maminsynek da mi wyjść, a zresztą, że ja wyjdę muhahahhaa NIE MA OPCJI JA SIĘ STAD NIE RUSZĘ!!!! Aleeee załatwię również, żeby Czarek z nami był chociaż parę godzin, żebym mogła spokojnie zjeść i iść pod prysznic, że o siku nie wspomnę.
Pierwsza operacja trwała jakieś 3 godziny…. usypianie jak przy rezonansie….wybudzanie na POPIE z mamusia, powiem tylko tyle wejście na sale pooperacyjną i widok Twojego dziecka pod tysiącem kabli ze strzykawką w głowie… masakra. Nie pozwalają CI go dotknąć w buzi ma rurkę, leży na boku. Taki malutki taki bezbronny. Siedziałam przy nim jakieś 30 minut aż zleciała kroplówka, potem kazali mi go budzić, ale haloooo on się nie budził, podeszła Pani pielęgniarka, budzi go NIC, podleciała druga NIC, idzie lekarz trzepią nim, patrzą co chwile na monitor, ale na szczęście mnie nie wyganiają, trzymam go za rączkę dotykam jego policzka jesttt otwiera oczy…. ZYJE!!! ja czuję, że oddycham bo chyba przez ostatnie 5-10 minut nie oddychałam. Pani pielęgniarka mówi, że mogę małego wziąć na ręce, dwa razy mi nie trzeba powtarzać, jak tylko czuje mnie, usypia ponownie, ale teraz czuje jego spokojny oddech, wiem, ze on czuje się bezpieczny, ja zresztą też, chociaż chyba wyglądałam tragicznie, bo Pani pielęgniarka kazała mi usiaść i dala mi wody, po czym pyta baaardzo powoli, czy pani się dobrze czuje ? Miałam ochotę odpowiedzieć zajebiście hahha teraz już było dobrze, mój skarb był ze mną, ta strzykawka w głowie mnie bardzo wkurzała, ale wiedziałam ze 1:0 dla nas okrutny świecie
W szpitalu byliśmy do piątku, dren czyli ta strzykawkę wyjęli nam w czwartek, zakładają, to żeby nie zrobił się krwiak, Wszystkie dni Igi był nieodklejalny od mamy, całe dnie nosiłam go na rekach, ale nie narzekałam, taka moja rola, jestem mama. Cieszyłam się, że mamy sami salę to mogłam na podłodze rozkładać puzzle z maty i bawić się z młodym, żeby chwile odpocząć, Chyba jako jedyna mama na oddziale, codziennie kąpałam młodego, tak z tym drenem i z wenflonem w reku, on inaczej by mi nie usnął, zresztą widziałam, że on aż pragnie tej kąpieli. Od dziecka był tak nauczony, że kąpiel mleczko i spanie. Noce były ciężkie 2 mleka Ignaś wtedy jeszcze zajadał. W ciągu dnia drzemka się zdarzała, ale ja nie mogłam spać każdy jego ruch i grymas na twarzy od razu mnie na równe nogi stawiał, pilnowanie żeby nie szarpał tego drenu… żeby opatrunek się nie zsuwał, żeby wenflonu nie wyciągnął. Pilnowanie podawania antybiotyku i środków przeciwbólowych to wszystko było na mojej głowie. Przetrwaliśmy nasz pierwszy pobyt w szpitalu. Łatwo nie było, ale ludzie mają gorzej, niektórzy całe miesiące są w szpitalu i śpią pod łóżkami dzieci, kiedy ja nie mogę narzekać na warunki, bo Kajetany naprawdę dbają o komfort rodzica i dziecka. Miałam swoje łóżko a Igi łóżeczko tuż przy moim, na salach czyściutko w łazienkach przewijak, wanienka, nocnik, kosz na pampery i specjalne worki żeby nie śmierdziało. na pocieszenie Wam powiem, że jak wróciłam z Igim do domu to moi rodzice i Czarek się nim zajęli, a ja odespałam( bo prawie całe noce nie spałam) i wreszcie wzięłam porządną kąpiel.
W następnym poście opowiem Wam jak to jest pobudzać nerw po wszczepie, opisze nasze najpiękniejsze chwile i opowiem Wam pewną historię, która….. a no własnie, która co, musicie przeczytać sami, co to za historia i co ona nam przyniosła. Zapraszam
Wpis #4 Pierwsze reakcje
Kochani, na samym początku musicie mi wybaczyć tak długą przerwę w pisaniu, ale po ostatniej wizycie w Kajetanach postanowiliśmy zrobić sobie mały urlop i zostać z Igim u dziadków. Chcieliśmy żeby się wyszalał na podwórku łapiąc ostatnie promyki słonka wśród ludzi którzy go kochają i oczywiście mega rozpieszczają jak to na dziadków przystało.
Dzisiaj zgodnie z obietnicą, opiszę Wam co się u nas działo po operacji. Dokładnie 7 dni od dnia wypisu jest zaplanowane zdjęcie szwów, opcje są dwie albo po 7 dniach na zdjęcie szwów przyjedziecie do Kajetan i wtedy od razu macie ciągłość wizytacji ( my tak zrobiliśmy) albo ściągacie szwy gdziekolwiek indziej i na następną wizytę jaką jest ustawienie procesora potrzebujecie skierowanie do szpitala. Jak już wcześniej wspomniałam my wybraliśmy opcję 1, a że jeszcze wtedy mieszkaliśmy w Opolu, to postanowiliśmy z Kiciakiem ( moim mężem), że ja zostanę z Igim u moich rodziców,a on po prostu przyjedzie w dniu ściągania szwów i po wszystkim zabierze nas do domu, tym sposobem oszczędziliśmy Igiemu długiej drogi i kolejnego stresu jakim jest podróż
Muszę wspomnieć,że w dniu ściągnięcia szwów po raz pierwszy na legalu możecie założyć dziecku procesor, oczywiście jeżeli nic się nie dzieje i lekarz na to pozwoli. Na nasze szczęście u nas nie było komplikacji i Ignaś dostał pozwolenie na noszenie procesora, jedynym zaleceniem z dnia wypisu, które dalej mieliśmy praktykować, to nie moczenie ucha operowanego przez 30 dni. Słyszałam, że taką praktykę prowadzą tylko Kajetany inie jest to konieczne, ale ja ściśle się stosowałam do wszystkich zaleceń nie ryzykując zdrowiem mojego szkraba. Aaaa zapomniałam Wam powiedzieć,że od momentu wypisu ze szpitala do momentu zdjęcia szwów dajecie dziecku antybiotyk i osłonkę (jak to woli probiotyk) oczywiście :).
No więc zdjęli nam szwy, pozwolili założyć procesor, kolejna wizyta miesiąc później, do tego czasu, mieliśmy przejść przez 4 programy, które nam ustawiono, co tydzień zmieniając program na wyższy. Założyliśmy procesor i zaczęliśmy naszą wielką przygodę. UWAGA od razu odpowiadam na Wsze pytania: Nie, nasze dziecko nie zaczęło od razu odwracać się na swoje imię, czy inne dźwięki. Nie, nasze dziecko nie powiedziało nam cześć mamo, cześć tato, dobrze Was słyszeć good decyzja
Podsumowując szwy ściągnięte, Igi może nosić procesor, zalecenia dostaliśmy, plan wizyt również no to do dzieła! Pierwszego dnia wszystko było spoczko, pojechaliśmy do rodziców, spakowaliśmy się i jak młody zasnął wyjechaliśmy do siebie, wiadomo na noc procesor ściągaliśmy. Następnego dnia rano Kiciak poszedł do pracy a ja zostałam całkiem sama z nową sytuacją, ale spokojnie rytuał dnia całkowicie taki sam po za małym szczegółem procesorem na opasce, który ja zakładałam, Igi ściągał ja zakładałam Igi ściągał i tak caluśki dzień. Na spacerze milion postojów i sprawdzanie czy ma go na uchu czy też już go zdjął. Najbardziej panikowałam ze rozbroi sprzęt i połknie baterie albo że wyrzuci sprzęt gdzieś w krzaki i będę go szukać przerażona. Wiadomo, ludzie boją się tego czego nie znają lub na co nie mają wpływu, a muszą zaakceptować, ja traktowałam procesor jak zło konieczne, wszystko koło tego robiłam mechanicznie jak robot, nie mogłam na to ustrojstwo patrzeć chociaż wiedziałam, że dzięki temu Igi będzie mnie słyszał, no ale wiecie wtedy jeszcze korzyści nie mieliśmy, więc ja i procesor się nie lubiliśmy. Drugiego dnia koło południa zauważyłam, że miejsce pod cewką jest spuchnięte (odkrycia dokonałam kiedy Igi usnął i ściągałam sprzęt jak zawsze do spania), przerażona zadzwoniłam do męża i prawie mu płaczę do słuchawki, chociaż z tego co mnie nauczyli w Kajetanach po sprawdzeniu głowy nic niepokojącego się nie działo, nic się nie zapadło, nic się nie przesuwało pod palcami, nie czułam żeby nabrzmienie było jak balon z wodą, więc teoretycznie ok. Ja jako mama panikara byłam już przerażona i oczywiście wylądowaliśmy u lekarza, ale niestety w Opolu nie było specjalisty od implantów, jedyne co mi powiedzieli, to to że nic strasznego się nie dzieje w sensie krwiaka czy jakiegokolwiek innego zagrożenia życia lub zdrowia. Więc ja nie mogąc się dowiedzieć niczego konkretnego nie zakładałam Igiemu procesora aż do następnej wizyty w Instytucie. Nikt mi niestety w Kajetanach nie wytłumaczył, że to miejsce pod cewką ma prawo spuchnąć, ponieważ to jest magnez, więc drodzy rodzice ja Wam mówię: JEŚLI MIEJSCE POD CEWKĄ JEST SPUCHNIĘTE, TO ZNACZY ŻE JEST OKEJ, TAK MA BYĆ, NIE PANIKUJCIE, ZAKŁADAJCIE DZIECKU PROCESOR, TO BARDZO WAŻNE. Dopiero na wizycie kontrolnej, kiedy oczywiście przyznałam się, że Igi nie nosił procesora,ponieważ t miejsce puchło i ja się bałam, że jego to boli nasz niezastąpiony technik, który ustawia Igiemu implanty, wytłumaczył mi, że tak ma być że nic strasznego się tutaj nie dzieje, że własnie w taki sposób jest to skonstruowane, to on przeszedł ze mną przez wszystkie moje wątpliwości i zawsze cierpliwie wszystko tłumaczył i wszystkiego mnie uczył, dziękuję mu za każdym razem kiedy go widzę i teraz też dziękuję Panie X za to,że Pan jest :).
Wróciliśmy z niczym, jeśli chodzi o słyszenie Igiego i ze spokojną głową, ze wszystko jest okej, a to dla mnie był najważniejsze, na naukę słyszenia mamy czas. Rehabilitacja ruszyła pełną parą około 1,5 miesiąca od wszczepu, nasze Panie logopedki stawały na głowie, żeby Igi nauczył się słyszeć, ja w domu robiłam masę ćwiczeń, które nam zalecano,przerabiałam wszystko co tylko nam kazano, żeby pomoc mojemu dziecku. Pomimo pracy jaką wkładaliśmy żeby było lepiej t zdawaliśmy sobie sprawę z wielkiego ryzyka jakie niesie za sobą urządzenie włożone do głowy naszego dziecka. Drżeliśmy z każdym upadkiem, zabezpieczyliśmy wszystkie rogi i kanty w domu, żyliśmy jak ufoludki albo zaszczute zwierzęta, nic nas nie cieszyło to była cięzka praca i strach, musieliśjy się nauczyć jak żyć w nowej sytuacji, więc jeśli myślicie że to będzie takie proste łatwe i przyjemne, to nie będzie. Drogie mamy dzieci z tym samym problemem co mój syn, zanim implant zacznie przynosić korzyści nie raz i nie dwa będzie miały ochote t wszystko ciepnąć w kąt, nie raz będziecie płakać w wannie lub pod prysznicem przy lejącej się wodzie, żeby nikt nie słyszał. Nie jedną noc spędzicie siedząc w fotelu koło łożeczka i patrzać na to maleństwo które tyle już przeszło a jeszcze TYYYYYYYYLEEEEEE go czeka…..ale pamiętajcie, macie te moc DACIE RADE !
Kiedy po miesiącu wylądowaliśmy na kolejnych ustawieniach programów na wyższe na pytanie naszego technika czy myślę, że Igi nas słyszy odpowiedziałam NIE, Z OCZAMI PEŁNYMI ŁEZ i wiecie co mi wtedy powiedział Pan X, okej idziemy na badania i tam się okazało, że mam rację mnie ON jeszcze nie ma prawa słyszeć, ale słyszy już np. burzę lub głośny motocykl, byliśmy na poziomie 60 70dB. Wiedziałam, że jesteśmy na dobrej drodze, że to co robimy ma sens, że będzie dobrze. Od tego momentu do poziomu w którym Igi odwracał się na swoje imię doszliśmy w mgnieniu oka. Nie jestem Wam w stanie powiedzieć, jak to wyglądało tydzień po tygodniu, ale pamiętam jak jakieś 2 może 2,5 miesiąca po wszczepie, Igi gotował ze mną obiad i na podłogę upadła pokrywka, taka wiecie blaszana czy tam metalowa, a on podskoczył w wózku, ludzie on się tego przestraszył, mój synek, po raz pierwszy usłyszał, to samo co ja i nie wiem czy z takim samym natężeniem, nie jest to dla mnie ważne, ważne że usłyszał ten hałas. byłam najszczęśliwsza na świecie ! Obdzwoniłam bliskich wykrzyczałam do słuchawki on słyszy, nikt nie pytał kto lub co każdy wiedział, że mamy to !;)
Kolejnym pięknym momentem, był fakt niezbity. Kiciak wraca do domu i stojąc w drzwiach mówi cześć IGI a on się odwraca, nigdy nie zapomnę miny mojego męża, chyba cieszył się bardziej niż wtedy kiedy Igi zaczał chodzić czy siedzieć serio !:D Nasz szczęście rosło każdego dnia, zaczęliśmy żyć znowu żyć normalnie, uśmiechaliśmy się, mieliśmy nową siłę do działania, motywację, wiedzieliśmy, że to ma sens. Mieliśmy namacalny a raczej nasłyszalny (hihi) dowód Naszym szczęściem cieszyli się też najbliżsi, mam na myśli rodzice, rodzeństwo, ale z racji że daleko mieszkaliśmy nie mieli możliwości obserwować tego co my, każdego dnia. Wyobraźcie sobie zatem ich miny i oczy pełne łez, kiedy stwierdziliśmy z mężem, że najwyższy czas żeby i oni mogli zobaczyć reakcje małego. Dzisiaj są to dla nas piękne wspomnienia i początek drogi, którą już przeszliśmy nie powiem, że jesteśmy na końcu bo do tego jeszcze masa czasu, ale myślę, że jesteśmy w bardzo dobrym punkcie może gdzieś na środku?? Dzisiaj Ignaś gada przez telefon z dziadkami, kiedy ogląda bajkę mówi mama tuu (tzn głosniej) albo mama cii (znaczy weź ciszej) Dzisiaj kiedy gadam mu za plecami a on jest na czymś skupiony patrzy na mnie gniewnie i mówi MAMA i pokazuje paluszkiem na usta. Powtarza większość wyrazów, potrafi przynieść to o co go poproszę. Rozumie, co do niego mówię, wyraża werbalnie swoje potrzeby. Odpowiada na moje pytania i chociaż nie są to zdania to każdy wyraz mnie cieszy i wiem tak dzisiaj to wiem, że nasz Ignaś będzie mówił pełnymi zdaniami.
W następnym poście napisze Wam jak poruszyłam niebo i ziemię, żeby Ignaś dostał drugi implant oraz co zrobić żeby dopiąć swego w pewnych kwestiach, jeśli jesteście ciekawi w jakich zapraszam !:)
Wpis #5 Reimplantacja
Jak wiecie, bo chyba Wam wspominałam, a nawet na pewno Wam wspominałam pierwsze kroki w słyszeniu Ignaś stawiał w Opolu, to właśnie tam się przeprowadziliśmy kiedy byłam w 5 miesiącu ciąży, bo tam mój mąż dostał przydział i jako wojskowy nie bardzo miał możliwość wyboru, no więc ja jako wierna i dobra żona spakowałam całe nasze życie i na 3 auta, my teście ze szwagrem i moi rodzice z moim bratem ruszyliśmy na podbój OPOLA. 2 dni zajęło nam upchnięcie całego naszego życia w 54m2 w jednym z opolskich mieszkań. Mieszkaliśmy tam równo dwa lata i kiedy już myśleliśmy o osiedleniu się tam na stałe, bo szanse na przeniesienie do innej jednostki (bliżej domu i przede wszystkim Kajetan) mój mąż miał znikome dostaliśmy pozwolenie ze względu na sytuację naszego synka na przeniesienie do mojego rodzinnego miasta jakim jest Radom. No więc znowu całe nasze życie wraz z wieloma nadbagażami no bo sami wiecie ile jest mandżurów jak się ma niespełna 2 latka w domu przenieśliśmy się do moich rodziców, niby na chwilę zanim Czarek nie załatwi wszystkich spraw w Opolu i nie kupimy mieszkania w Radomiu, ta chwila trwała całe 8 miesięcy rozłąki. Nie wpłynęło to pozytywnie, jak możecie się domyślić na rozwój Igiego, nauczony,że tata zawsze o 15.30 jest w domu, musiał się przyzwyczaić do co weekendowych spotkań z tatą i życia z dziadkami. Wiadomo wszak, że u dziadków jest najlepiej na świecie, bo dziadki pozwalają na wszystko, dobrze że nie osiwiałam przez ten czas a tak serio, to wszystko byłoby cudownie, gdyby nie to, że ja święcie przekonana, że to WSZYSTKO potrwa chwilę przeniosłam całe nasze życie do Radomia począwszy od karty zdrowia dziecka po całą rehabilitację, a musicie wiedzieć, że do Radomia od rodziców mam około 60 km, więc niby nie daleko, ale jednak wiecie jak to jest 3 razy w tygodniu ciągnąc dziecko na zajęcia godzina drogi, godzina rehabilitacji, godzina powrotu no masakra, a jeszcze w godzinach szczytu korki…. No nie był to łatwy czas. Kiedy wreszcie udało się mojemu mężowi przenieść do jednostki do Radomia, postanowiliśmy, że zamieszkamy u mojej babci, bo wszystko będzie po prostu prostsze. Moja babcia ma dwa pokoje i mieszka sama, więc jeden pokój oddała nam i jakoś się tam pomieściliśmy, oczywiście w miedzy czasie załatwialiśmy sprawy związane z zakupem mieszkania i uczęszczaliśmy już razem na rehabilitację to był najlepszy czas Igiego, tak się cieszył, że wreszcie ma tatę codziennie, że ruszył całkowicie z mową, zaczął powtarzać samogłoski naśladować zwierzęta, nasze szczęście sięgało już chyba maxa.
Wreszcie znaleźliśmy idealne mieszkanie, dogadaliśmy się co do sprzedaży, Igi zasuwał z mową, wiedzieliśmy, że jesteśmy we właściwym miejscu, wszystko co było nam potrzebne do szczęścia mieliśmy i wtedy tego ferelnego dnia, kiedy rano mieliśmy podpisać umowę przedwstępna kupna mieszkania Igi biegł z dużego pokoju u babci do mnie do małego pokoju i….. potknął się o walizkę, która stałą pod samym regałem do dzisiaj nie wiemy jak to zrobił i jakim cudem Czarek go nie złapał, on po prostu w magiczny sposób przeleciał mu przez ręce i z własnej wysokości uderzył o regał… jak możecie się domyślić rozciął ucho… to implantowane, krew się leje my na tempa bez niczego tak naprawdę zbieramy się do szpitala, w szpitalu jak to w szpitalu mają nas w nosie, bo przecież nic strasznego się nie dzieje, tłumaczenia że on nie słyszy bez implantu a nie możemy mu założyc na to ucho na nic się nie zdają, wreszcie bo mojej interwencji jaką musiała być oczywiście kłótnia z lekarzem łaskawie zszywają Igiemu ucho i zakładamy mu implant i okazuję się, że …. że reakcje nie są już takie same…. najpierw tłumaczyliśmy to sobie rozerwanym kabelkiem, więc spakowaliśmy się i pojechaliśmy do moich rodziców, gdzie mieliśmy zapasowy sprzęt,żeby wymienić te kable, spotkanie dotyczące kupna mieszkania odeszło w zapomnienie, najważniejszy był Igi, spotkanie dotyczące ustawienia procesora za tydzień, ale ja już tego dnia wiedziałam, że coś tam się popsuło, że Igi nas nie słyszy…. Oczywiście nasze, a w zasadzie moje przypuszczenia się potwierdziły i w Kajetanach w ten pamiętny paskudny piątek dowiedzieliśmy się, że Igi nie słyszy, ponieważ na 12 diod działają tylko 2, a to jest zdecydowanie za mało dla przepływu impulsu do mózgu i rozumienia mowy. Załamaliśmy się, no ale co zrobić, czekaliśmy na termin reimplantacji, rehabilitacja trwała cały czas, ale nie było żadnych skutków, Igi przestał mówić, słyszeć rozumieć, mój świat zawalił się po raz kolejny, codziennie wisiałam na telefonie do Kajetan i błagałam żeby znaleźli termin dla mojego syna. Nie byłam w stanie normalnie funkcjonować, nic mnie nie cieszyło, nawet kupno tego mieszkania, nawet to, że jesteśmy razem. Razem z naszą logopedą Panią M. stwierdziłyśmy, że Igi to nie to samo dziecko, był nerwowy, nie chciał ćwiczyć, nawet bawić się nie chciał. Wycofał się totalnie ze wszystkich codziennych czynności a ja razem z nim, jedyne o co dbałam to wiszenie na telefonie do Kajetan i podstawowe czynności życiowe spanie, jedzenie, higiena, tulenie mojego dziecka i codzienny płacz pod prysznicem.
Wreszcie po miesiącu znaleźli dla nas termin, taaak jedziemy ciszymy sie jak głupi na operację, bo wiemy, że wymienią mu ten kabelek, ze znowu zaczynamy… no ale właśnie zaczynamy od początku, kiedy już byliśmy na 20 dB teraz zaczynamy od 90dB i ustawień od zera, dlaczego ?? Bo pobudzamy od nowa nerw… co zrobić nie mamy wyjścia zaczynamy od podstaw, ale ciszymy się, dajemy rade, już wiemy jak to będzie wyglądało, co mamy robić, od czego zacząć, nasza Pani logopeda, daje radę razem z nami i jedziemy z tym koksem od nowa od początku, ale wiecie co, poszło nam to wszystko duużo szybciej, nie wiem do dzisiaj czy to jest zasługa naszego mądrego dziecka, czy tego, że już wiedzieliśmy co i jak, na co zwrócić uwagę co zrobić żeby dotrzec od pkt w którym już byliśmy.
Dzisiaj jednogłośnie z naszymi rehabilitantami stwierdziliśmy, że gdyby nie ten incydent, Ignaś dzisiaj mówiłby pełnymi zdaniami, bo byliśmy na naprawdę dobrej drodze, no ale co zrobić, życie daje w kość, płata figle, jak to mówi pewna piosenka: “Życie jest małą ściemniarą,Wróblicą, wygą, cwaniarą,Plącze nam nogi i mówi: Idź!” i my poszliśmy tą drogą, którą zgotował nam los, daliśmy radę, dajemy codziennie i wiecie co, Kajetany to nie jest fabryka jak to mówią, przeważnie Ci, którzy nie mają z tym Instytutem żadnej styczności, to klinika dająca możliwość na normalnie życie naszym dzieciom i nie tylko, bo implanty są wszczepiane również dorosłym. Codziennie dziękuję prof. Skarżyńskiemu, że wymyślił i opatentował implanty ślimakowe, to cudowny człowiek niezwykle empatyczny i troskliwy i wiem co mówię, miałam przyjemność z nim porozmawiać, ale o tym następnym razem.
Dzisiaj już kończę i idę się cieszyć rodzicami, bo jesteśmy znowu u dziadków uwielbiamy tu być, spędzać czas wszyscy razem.
Korzystając z okazji serdeczne życzenia dla mojej teściowej, która jutro obchodzi jubileusz swoich urodzin 18 oczywiście Mamusiu, żyj nam 100 lat i uśmiechaj się każdego dnia, bo Twój uśmiech,zdrowie i szczęście jest dla nas bezcenne <3 :*
C.d.n. ..